大象新聞記者 朱久陽 通訊員 洪兵 剪輯 夏雨
點擊【我要捐助】為ta捐助
她經常會說：“媽媽我想治病，我想像我同學一樣，我要讀書，讀小學，讀大學”。有時候又會問：“我治病是不是需要好多錢，你是不是沒有錢，要不我們回家吧，我想回家了”?？磱寢尯芏鄷r候不說話，她會緊緊抱著媽媽，問媽媽怎么了，有時還會像大人一樣輕輕拍媽媽的背。
貴州省黔西南布依族苗族自治州，然然今年6歲。父母離婚后，然然一直跟著媽媽生活，然而不幸的是，她先后被確診心臟病和粘多糖貯積癥Ⅵ型。而因為生病，然然三歲以后幾乎沒有長個子，身高只有95CM，骨骼痙攣、伸不直，還有“雞爪手”，然然的病情導致她手部畸形，因為手變形，拿筷子只能用三個指頭勉強夾住，隨之腳也畸形，走路走不穩，臉部還因病導致腺樣體臉型，腦門大大的，眼球和肚臍凸起，鼻孔坍陷，呼吸道受影響，還有雞胸，看上去與其他的孩子不太一樣。
平時吃得最多的是面條，不是因為她有多么喜歡，而是病情影響消化系統，吃面條會好消化一些。她的胸前還有一道手術留下的烙印。但是她很聰明，很懂事，常常像個小大人一樣做著安排，外公干活鞋子壞了，她會給媽媽打電話，叫媽媽拿自己存錢罐里的錢給外公買鞋送回去。外婆有事把她托付給鄰居或者親戚她也很乖，不哭不鬧等待著外婆來接她。平時都是外婆帶著她，幼兒園放學，她回家會自己主動寫字畫畫，然后把家里一些看起來亂七八糟的地方整理整齊，最后才出去玩。
然然半歲時，媽媽發現胸口突出隆起，到當地醫院檢查醫生給出的結論是雞胸，佝僂病，缺鈣，于是開了補鈣的藥，用藥半年后發現并沒有改善，于是媽媽帶然然前往昆明兒童醫院再次檢查，查出患先天性心臟病，2020年5月然然心臟重度反流，主瓣膜，一尖瓣，二尖瓣，三尖瓣嚴重關閉不全，不得不手術。最終，然然在北京阜外醫院做了瓣膜修復手術?？删彤攱寢屢詾殛柟馔高^陰霾照向然然的時候，2021年5月，然然又因為視力聽力急速下降，關節攣縮，腺樣體肥大、臍疝，肝脾腫大等癥狀前往昆明兒童醫院進行檢查，這一次，然然被出患有粘多糖貯積癥Ⅵ型（屬罕見?。?，結果如同晴天霹靂，這個從未聽說過的病名仿佛洪水猛獸一樣裹挾著命運逼迫孩子走向不幸。
媽媽從醫生那里了解到該?。簤勖鼤?0-12歲完結，6歲以后出現多重并發癥，聽不見，看不見，智力低下，無法正常行走，失去語言能力，大小便失禁，生活不能自理，目前全國無法治愈，只能是出現什么并發癥就治。
確診后，然然幾乎每個月都感冒發燒或者肺炎加上腺樣體肥大，在當地黔西南州人民醫院治療，也嘗試了中醫中藥治療，并無明顯療效?？粗蝗恢橇驼Z言能力一直很好，在幼兒園學習能力也非常強，媽媽實在不忍放棄治療。
2023年3月，媽媽經過打聽得知該病可以通過移植治療，于是便帶著然然前往北京進行治療，目前然然正在進行移植前的化療，又因為移植需要在京治療長達半年以上，媽媽只能辭掉工作。然然前期治療已經花了20多萬，后面移植及抗排異相關治療還需要四五十萬元。
“媽媽謝謝你這么愛我，和我來醫院這段時間，感覺你老了好多，我不想你老，其實我聽見你哭了，是不是你手機里的錢用完了，可是我的壓歲錢要存起來以后交學費，現在我們要怎么辦啊”然然一番話讓媽媽淚流滿面。
然然喜歡畫畫，她畫的最多就是她和媽媽兩個人，在她的世界里媽媽就是她的全部，然然雖然出現多重并發癥，但是并沒有影響到她的智力，而且也懂得感恩。媽媽為了陪然然進倉，如今也剃光了頭發以減少然然感染風險，同時，也為了能更好地讓女兒感受到，她雖然是被疾病摧殘的孩子，但是她也是有媽媽疼愛的孩子。
“有太多人不看好我，都在勸我放棄，他們覺得然然的治療是在浪費錢，浪費精力，覺得我一個單親媽媽會被然然拖累到一無所有，無法翻身，在他們眼里我像一個‘神經病’……”媽媽稱，不管遇到什么，別人說什么，一定要治，拼了命我也要給她一線生機。
如果您有求助需求，可點擊【我要求助】進入大象公益求助通道，填寫求助申請表單。
